NULL ALKOHOL!

Først en liten update fra helgen i Casa Malou.

Vi har hatt en fin helg, typisk fredags kveld med gullrekka en sliten prinsesse etter en lang uke i barnehagen. Og romantisk dinner for tre på lørdag. Før jeg dro videre rett over gata på vinings og hygge hos en venneinne. Godt å ha så mange gode venner boende i samme gate som en selv. Litt som Wisteria Lane. 

Nå skal vi ut å gå i den nye Ekebergparken deretter spise lunsj med Farmor og tante på Colonel Mustard. Ønsker alle en finfin søndag.

NULL ALKOHOL – Oktober/ november 2010

Høsten har kommet for fullt, mine dager går som regel til hvile, hente krefter og ukentlige sykehus besøk. 

Vi var og er en god vennegjeng som har holdt sammen i mange år. Vi har reist på mange hytteturer sammen til Hafjell (på firmahytta til en god venninne) og Hemsedal(Veslestølen hytte nr.49 og 50) opp igjennom årene. Vi er som regel 14 fjellgeiter på tur. Disse turene er fantastiske og skapt mange gode minner som ligger hjerte mitt nært. Denne høsten stod nok en hyttehelg for tur og jeg da som den eneste kunne ikke røre Alkohol!! Våre hytteturer bestod av god mat, alkohol, spill, friluft og ski på beina. Jeg stilte meg selv mange spørsmål; hvordan vil dette bli? Har jeg nok energi til gjennomføre en hyttetur? Vil jeg føle meg utenfor? Det var ikke noe alternativ for meg å ikke bli med, jeg elsker jo å være sammen med vennene mine og livredd for å gå glipp av noe. Jeg bestemte meg for at jeg bare måtte gjøre det beste ut av det. Jeg fant de mest "utsøkte" alkoholfrie vinene og alkoholfritt øl. Medisinene mine ga jo meg som sagt tidligere en del energi så dette måtet jo bare bli nok en fin tur. Bare det å komme meg bort fra leiligheten som jeg følte meg ganske fanget i og ikke minst gleden av å være sammen med så mange flotte folk.

                     Endelig ankommet den fine hytta på hafjell Lot`s of Love på Lovly!

Helgen var fantastisk selv om det ikke ga meg like mye å drikke eple cider og utvannet liksomvin til middagen og festligheter på kvelden. Men veldig glad for at jeg dro, en skikkelig vitamin innsprøyting.

I helgene ellers er vi jo en vennegjeng som liker å ta oss en fest og i denne perioden var vi ute på byen så å si hver helg. Og igjen, sosial som jeg er ville jeg jo selvfølgelig bli med ut så langt det lot seg gjøre. Jeg dro optimistisk på polet prøvde ut nye vin varianter med null alkohol. Skal selvfølgelig innrømme at jeg synes det var utrolig kjipt til tider, singel jente på 29 år som stod på byen og drakk vann eller sprite (så det i så fall skulle se ut som en drink). Til noen av mine venners store skrekk fikk jo jeg med meg alt som skjedde og kunne selvfølgelig på søndags brunsjen fortelle alle hva som hadde skjedd kvelden i forveien til minste detalj. Så lyspunktet i min ultra kjedelige hverdag gledet jeg meg til de helgene hvor jeg orket å være sosial med venner.

Leververdine mine gikk sakte men sikkert ned men langt fra stabile og normale. Jeg synes det var og er veldig urettferdig at dette skjedde nettopp meg. Som min fastlege sier, dette var så uflaks som det kan få blitt. Så de dagene jeg orket så begynte tanke å svirre rundt dette med, de som står bak denne mirakelkuren de må jo stå til ansvar for dette? I det minste gi meg en real unnskyldning. 

Nå begynner min personlige kamp mot helsekost bransjens hvitsnipper.

Fortsettelse følger…

Min nye hverdag - Jenta med leversykdommen

Uvissheten hadde kommet over meg. Ingen av legene kunne gi meg noen konkrete svar, de måtte prøve seg frem. Ja, jeg var rett og slett blitt en prøvekanin. Jeg måtte ta leverbiopsi, dvs at man får lokalbedøvelse og de ”skyter” som en luftpistol inn igjennom huden og tar ut en bit av leveren som de tester. Og i mitt tilfellet skulle de ta vare på en del av biten for å kunne bruke i ett forskningsprosjekt. Jeg tok også ultralyd jevnlig av leveren for at legene kunne se hvor mye som var betent.

Hjemme gikk dagene mine for det meste til å hvile (prøve i hvert fall). Gikk små turer med hunden min og var selvfølgelig sosial når jeg hadde krefter til det. Jeg er jo veldig sosialt anlagt så det var jo bare en tålmodighets prøve i seg selv og tilbringe så tid i mitt eget selskap. Misforstå meg rett, liker meg sjæl veldig godt, men det kan bli for mye av det gode. Jeg ”flytta” inn i Sopranos, trodde ett lite øyeblikk der at jeg var en av de.

Legene forespeilet seg at jeg kom til å være sengeliggende lenge, det var noe jeg var helt uenig i. Så jeg begynte så smått og testet ut egne grenser og se hva kroppen tålte. Og stakkars det gikk veldig utover min noe bedagelige anlagte hund (shih-tzu) begynte med små turer etter hvert ble det 1,2,3 og 4 timers turer. Til han dessverre pådro seg belastningsskade i foten. Og jeg fikk beskjed at han ikke tålte så mye tur gåing, fader heller.. disse turene var jo høydepunktet i min nye hverdag.

Som sagt tidligere, måtte jeg tilbake på Grays Aker en gang i uken for å ta blodprøver og medisinene ble justert. Tålmodigheten min ble virkelig satt på prøve, jeg er vanligvis ganske utålmodig av meg. Så det å vente 3-4 timer på at blodprøvene skulle bli ferdig analysert var noe langtekkelig. Deretter vente noen timer til på Mc Steamy som skulle få tid til å gi meg svar på prøvene. Så ja, en dag i uken gikk hele dagen med til å vente. Eller alle dagene mine gikk med til å vente. Vente på å få vite at jeg  forhåpentligvis var på bedringens vei.  Jeg hadde alltid med meg to spørsmål når jeg kom til Grays Aker. Det var; Når blir jeg frisk? Og når kan jeg drikke vin?

Noen vil nok reagere på viktigheten min rundt det med alkohol. Det skal sies at et par av legene gjorde også. Men hvilken 29 åring er det som ikke liker å ta seg ett glass eller en flaske vin i hyggelig selskap? Man blir opphengt i ting man ikke kan få eller får lov til (dette henger vel igjen fra barndommen) og ja, jeg ble veldig opphengt i at jeg ikke fikk lov å drikke. Det er fordi jeg liker det veldig godt og ikke minst for at jeg ikke fikk lov.

Jeg hadde tre leger som var på mitt ”tilfellet” var Mc Dreamy, Mc Steamy og etter ett par uker kom Mc Stureplan inn i bildet. Jeg og Mc Stureplan kom ikke sånn kjempe godt overens. Noe jeg egentlig synes var litt merkelig, for jeg pleier å komme godt overens med de fleste. Noe av grunnen til dette var at Mc Stureplan skulle ha meg med i ett forskningsprosjekt. Noe jeg sa mer enn gjerne ja til i og med at dette skal kunne hjelpe andre med leversykdommer. Jeg følte litt at Mc Stureplan var ”lærlingen” til de to andre innbarka gastro legene. Han skal ha for at han var veldig pliktoppfyllende.

Scenario; jeg hadde tatt leverbiopsi, da med lokal bedøvelse (litt som dag-kirurgi). Man blir sliten, nedsatt almenntilstand og ikke minst det gjør veldig vondt etterpå. Man skal være sengeliggende i ca 6 timer etter biopsien er utført. Jeg hadde sterke smerter og av en eller annen grunn ville jeg ikke ha smertestillende(ja, jeg skulle vel tøffe meg). Men tilslutt fikk jeg noe veldig fint inn i veneflonen som gjorde meg slapp og ikke minst lykkelig.

Da synes Mc Stureplan at det passet perfekt og ”Intervjue” meg om mine alkohol vaner til dette forskningsprosjektet. Mamma som alltid stod ved min side hadde jo tatt seg nok en ferie dag for å bli med meg på sykehuset. Hun ble beordret ut av Mc Stureplan for at jeg kanskje i turte å være helt ærlig når mamma var i rommet. Jeg var jo tross alt bare 29 år. Jeg er en person som alltid snakker rett fra levera...(kremtkremt) uansett om mamma er til stedet eller ei.

Men her måtte jeg da i halv svima svare på utallige spørsmål ang mine alkohol vaner. Noen av spørsmålene lød som følge; hvor mange enheter drikker du i løpet av en uke, mitt svar var alt fra en flaske vin til to til ingen. Da svarer Mc Stureplan; ”jasså, dette må du utdype, har du ikke kontroll på alkohol inntaket ditt?” -Eh jo, si en flaske vin i uka da. Så spør han; ”hva ser du på som en enhet?” -Eh ett glass vel? Han rynker litt på nesen setter på plass brillene og sier; noen har store og noen har små vin glass hvor mye fyller du i ett glass. Omg, blir litt oppgitt der jeg svever på en rosa sky. Så begynner han med sprit, sier jeg drikker lite sprit men under afterski sesongen går det med en del. Jasså svarer Mc Stureplan. Ser du på deg selv som en med ett alkohol problem? Eh nei! Er du helt sikker på det, det er bare å svare ærlig her. Ja, jeg svarer ærlig og ja, jeg liker å drikke. Får vite i ettertid at mamma hadde stått og lyttet på døra, hun hadde fått seg en god latter. Man kan da ikke intervjue en som er full av smertestillende og regne med at det skal bli en oppegående samtale? Og jeg hadde vist slengt på til Mc Stureplan, ja jeg Elsker å drikke og være sammen med venner og JA jeg er forbanna for at jeg ikke kan røre alkohol og jeg er forbanna for at dere sier at jeg kanskje aldri kan drikke igjen! Hvordan vil høstens hyttetur bli? Hvordan vil det være på afterski? Og hvordan vil helgene være når vi som vennegjeng skal ut på byen?

Fortsettelse følger…

Frk.Lever ble til Skrumplever

- September 2010

Jeg var 29 år og hadde fått SKRUMP LEVER! 

At det går ann, jeg trodde det bare var babyer som fikk gulsott og alkoholikere som fikk skrumplever.  

Neida, der sitter jeg som en sunn og aktiv jente... Med skrumplever! Da begynner det virkelig å gå opp for meg at jeg er sykere enn jeg først har trodde. 

Jeg hadde faktisk vært ved godt mot hele veien og taklet dette bra. Fikk mye skryt av leger og sykepleiere om hvordan jeg taklet det hele.

Men kjenner jeg fortsatt blir forbanna når jeg sitter her, den følelsen jeg fikk når legene fortalte meg at min egen lever er ødelagt. Med akutt leverbetennelse og skrumplever forteller legene meg også at jeg har fått autoimun hepatitt. Det vil si kronisk leverbetennelse, ergo leveren blir høyst sannsynlig aldri bra igjen. Dette på grunn av at det tok så lang tid før legene fant ut hva som var galt. Tror jeg svarte som så; "det går jo ikke an, hva gjør vi med det, jeg må jo kunne bli frisk?!?" De svarer med å sette meg på en steroide-kur (prednisolon/kortison) i to år!! Disse medisinene er så sterke så etter to år må vi sette deg på alternativ behandling da andre medisiner. Nye medisiner, en av bivirkningene av disse medisinene gjorde at jeg mistet halvparten av håret mitt, og vi må vurdere evt. levertransplantasjon.

                                                     Tidsfordriv med Se&Hør.

                                Litt hoven i ansiktet..litt er mye bedre en mye! 

Da de snakket om denne steroide kuren kom jeg, til skrekk og gru, på min kjære medpasient som BÆÆM endte opp med måneansikt og opp 10-15 kg i vekt. Nå begynte det som smått å rakne litt for meg. Jeg ble etterhvert skrevet ut av sykehuset med sykemelding i hånda og måtte inn på sykehuset en gang i uken for å sjekke leververdiene og regulere medisiner. Var dette min nye hverdag? 

Når jeg kom hjem var jeg fremdeles i sjokk, jeg fikk beskjed om å hvile og ikke gjøre noe belastende. 

Jeg var 29 år og fått total forbud mot alkohol, kunne ikke ta noe som helst av tabletter, ikke en paracet for hodepine engang. Jeg hadde mistet smak- og luktesansen. Dette var visst en bivirkning, de sa at den skulle komme tilbake etter hvert. Jeg hadde fortsatt ikke matlyst, så hva skulle jeg gjøre nå?! Bli en sofa sliter? For dere som har hatt kyssesyken e.l. så vet dere nok litt hvordan det er, jeg sov ca. 14-18 timer i døgnet. Livet blir totalt snudd på hode, fra og være aktiv, jobbe masse og trene. Å være sosial til å sitte hjemme å håpe på at medisinene skulle fungere. Jeg følte meg ensom, selv om jeg var ikke det. Jeg hadde famille og gode venner rundt meg. Men alle jobbet og hadde mye med sitt. Det var ikke mange tårer jeg hadde felt siden jeg ble syk, men når jeg kom hjem gråt jeg i 24 timer. Følte jeg hadde mistet meg selv og visste ikke om jeg skulle klare å finne meg sjæl igjen heller.

Fortsettelse følger i morgen.. min nye hverdag, jenta med leversykdommen.  

Malou 1 år

Vår kjære lille "Askeladden" blir 1 år i dag.

Var full bursdagsfeiring med familen i går, bursdag i barnehagen i dag og i ettermiddag er det alle fille tanter & fille onkler.

Tenker tilbake for ett år siden litt med skrekk og gru, da følte jeg meg utslitt, mørbanket og kjørt over av en bulldoser. Det var en dag (eller i mitt tilfellet tre dager) beinhard jobbing. Men så absolutt verdt det når man ser hvor fantastisk heldige vi var og ikke minst er. Det å bli mamma er jo ingen sak når man får en liten "Askeladden" av en unge. Takk for at du er du og vi er heldige som får være Mammaen og Pappaen din.

Ha en flott dag videre!

Fortsettelse følger med Frk.Lever i morgen...

Ny hybel på Grays Aker

                                         

                                      Første middag på 3 uker, blid men allikevel så syk. 

For å prøve å finne ut hva som feilet meg var det flere blodprøver og tester som ble gjort. De hadde en grundig spørsmåls runde hvor jeg måtte oppsummere hele sommeren min.. puh! Om hvor jeg hadde vært på ferie, hva har jeg spist, hvem jeg hadde vært sammen med og hvilke restauranter jeg hadde spist på. Det føltes jo ut som verdens lengste ”jobb intervju” i og med at vi hadde vært på ferie og det var messetider på jobb. Ergo jeg hadde vært med og blant mye forskjellige folk, mat osv.

Hun jeg lå på rom sammen med var veldig syk og det viste seg at hun hadde tarmkreft, må ærlig innrømme her at jeg begynte å bli veldig nervøs. Legene finner ikke ut av hva som er galt med meg og jeg ligger på samme avdeling med andre veldig syke. 

Jeg fant ut at nå måtte jeg kreve å få litt svar fra Mc.Dreamy og Mc.Steamy (da vel og merke eldre versjonen). De sier eneste vi vet med sikkerhet er at du har organsvikt! What?! Funker ikke leveren min i det hele tatt? Jeg klødde meg jo fortsatt halvt i hjel (loppene jeg aldri ble kvitt) for dere som har hatt svangerskapskløe kan kjenne dere igjen her. Dette kom av at leveren ikke fungerte. Alle avfallsstoffene gikk rett i blodet mitt i stedet for å bli renset gjennom leveren som det vanligvis gjør. De setter meg på kortison medisin som jeg får igjennom kjære ”Caroline” intravenøst.

Jeg finner ut av at jeg ikke ønsker å dele rom med noen siden jeg ikke er (føler meg) like syk som resten. Enerom hadde de ikke ledig og jeg ville aldri krevd det for det var så mange andre som var sykere enn meg. Så jeg fant meg like gjerne en finfin spot nederst i gangen der fikk jeg et helt hjørne for meg selv. Jeg laget meg min egen lille hybel. Er jo så mye snakk om pasienter som ufrivillig blir lagt på gangen, men jeg gjorde det med glede. Var min måte å få alene tid på. 

                                              Min lille hybel nederst i gangen.

Sykepleierne på avdelingen var fantastiske og noen av de ble jo nærmest som ”venninner”. Noe jeg helt klart lærte og som man ikke vet før man har ligget på sykehus. Det er sykepleierne som driver sykehuset, så tusen takk til dere alle flinke sykepleiere rundt om i landet. Mc. Dreamy & Mc. Steamy de ”bare” kommer innom to-tre ganger i døgnet og forteller disse flinke sykepleierne om hva de skal gjøre.

 Legene fant ikke ut hva som var galt med meg og det skal sies at jeg ble sykere for hver dag. Etter jeg hadde jeg vært på sykehus i halvannen uke fikk jeg ”perm” noen dager da bodde jeg hjemme hos mamma og stefar, disse dagene husker jeg så og si ingenting av. Kom relativt fort tilbake til ”hybelen” min nederst i gangen på Grays Aker, nå hadde de første tårene begynt å renne. Jeg blir frustrert, lei meg og ikke minst litt redd.

Flere prøver stod for tur, og de finner ut at leververdiene mine bare fortsetter å øke. Nå har de bikket 1100 og dette er ikke bra. De finner ut at frk. Lever lager nye, men syke, celler. Så kroppen forgifter seg selv. Jeg blir satt på en hestekur av kortison da rettere sagt, Prednisolon. Da ble jeg fortalt at jeg måtte forvente å få måneansikt, få mye vann i kroppen, kunne bli deprimert, kunne bli beinskjør og best av alt legge på meg 10-15 kg med vann?! Jeg spurte forsiktig om jeg kunne slippe, men den gang ei. Det var spesielt en dame jeg fikk kontakt med som også lå på avdelingen, hun hadde tarm problemer og gikk på samme medisiner som meg. Hun var i utgangspunktet en liten spurv av et kvinnemenneske og BÆÆÆÆM så var hun ei lita bolle. Jeg kjente angsten kom over meg. Men jeg prøvde så godt jeg kunne å beholde smilet på og vi var en god støtte for hverandre.

Litt av meg fornektet at jeg var så veldig syk, men selvfølgelig begynte jeg og kroppen å bære preg av dette. Utrolig nok forble jeg fortsatt tynn og smekker, fjuuuuu. Flaks for meg, var jeg en av de få som ikke fikk disse bivirkningene ble faktisk ”høy” på disse i stedet. Jeg fikk mer energi, fit for fight så langt det gjør seg på ett sykehus. Etter jeg ble satt på den kuren skjønte jeg i hvert fall ikke hvorfor jeg måtte fortsette å være på sykehuset.

Men så var tiden virkelig inne for at legene måtte finne ut hva som feilet meg. Mamma som stod ved min side, ja hun var på sykehuset hos meg hver eneste dag i flere timer. Da snakker vi 4-10 timer per dag. Tusen takk mamma for at du alltid stiller opp tok deg ferie dager for å være der sammen med meg. 

Hun ble beordret hjem til leiligheten min for å hente alt jeg hadde spist og tatt av medisiner etc. Hun kom tilbake med dette og deretter måtte dette testes av laboratoriet, pillene jeg hadde jeg tatt var allergi tabletter, paracet og dette andre herlige preparatet detox, full renselse av blant annet leveren. Bare av det argumentet der burde jeg stusset ved når de reklamerte med, er det ikke leveren som er selve rensestasjonen? Bli ny og en bedre utgave av deg selv osv. Etter flere prøver og testing kommer det frem til at jeg faktisk hadde blitt FORGIFTET.

Ja, du leste riktig. Forgiftet av planteekstrakter og "kun" naturlige stoffer! Jeg hadde fått akutt leverbetennelse med organsvikt og siden det tok nesten tre uker før de fant ut hva som var galt fortsatte leveren å lage nye celler med gift i seg og da fortsatte kroppen å forgifte seg selv. Cellene i leveren begynte å dø, da får man arrdannelse og dette blir kalt skrumplever.

Fortsettelse følger i morgen..